Scammers gjorde det också! De fick händerna på SMA-kampanjer

Barnens Nyheter Smasjukdom Sma Patienter / by admin / January 25, 2021

Familjer av barn med SMA anordnar hjälpkampanjer för genterapi och säger "Ett hopp". Men bedragare tog tillfället i akt.

KLICKA FÖR NYHETER FOTOGALLERI

Familjer som tillskriver sina förhoppningar genterapi för sina barn med SMA, 2,4 miljoner dollar (17 miljoner 650 tusen lira) i USA, Kampanjer efter varandra för att nå världens dyraste behandling i Europa, vilket är 2,1 miljoner euro (19 miljoner lire) Håller. Några av deras kampanjer stöds starkt av kändisar och affärsmän, medan andra inte håller handen. Vissa familjer driver sina hjälpkampanjer från utlandet med ledningen av 'go fund me' (webbplats för insamling av pengar).

I vårt land krävs tillstånd från guvernörskapet för kampanjer inom ramen för 'Aid Collection Law'. Utan tillstånd är familjer förbjudna att dela IBAN-nummer. När familjer försökte göra något för att rädda sina barn deltog bedragare i kampanjerna. När bedragare som öppnade falska konton med foton av barn med SMA nyligen samlade in pengar från välgörenheter granskades också kampanjerna. 23 månader gamla Öykü Elmalıca kämpar för SMA i Ankara och 28 månader gamla Mira kämpar för SMA Type 2 Bedrägerier som öppnade falska konton med hjälp av Lina Palas fotografier, pengar från välgörare samlade in. Familjerna märkte situationen och lämnade in ett brottmål i november förra året. Familjerna förklarade att de är offer för skadliga människor och pratade med Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (SMA typ 1-patient, 17 månader gammal Eylül Öztürks far): Vi ansökte till Ungern för genterapi i Eylül. De accepterade oss för behandling. Vi samlade 1 miljon 380 tusen euro av behandlingen, som är värd 2,1 miljoner euro, med kampanjen. Men nyligen riktade skadliga människor in sig på SMA-kampanjer. IBAN-delning är förbjudet. Kampanjer kan inte göras utan tillstånd från guvernören. Det var så förut, men efter bedrägerihändelserna togs kampanjerna i beaktande. Kampanjen har upphört. Å ena sidan bedrägerier, å andra sidan rykten om behandlingen vi hoppades på.

Tuğçe Kurttekin (SMA typ 1-patient Poyraz Ali (3) mor: Poyraz Ali fick diagnosen SMA när hon var 6 månader gammal. Poyraz Ali är för närvarande 12 kilo. Om han tog ytterligare 1,5 kilo skulle han tappa sin chans. Lyckligtvis samlade vi in behandlingspengarna i kampanjen. Han kommer att gå för genterapi. För närvarande förbereder vi våra dokument som andra familjer. Vi fick mycket positiva svar med läkemedlet Spinraza. Nu, om vi har 1 procents chans, går vi efter det. Vi kommer att försöka om det fungerar eller inte.